U Derventi su danas počele aktivnosti usmjerene ka podizanju svijesti i širenju znanja o spinalnoj mišićnoj atrofiji / SMA/ , rijetkoj neuro- mišićnoj bolesti.
Rajka Radanović iz Dervente majka je dvogodišnjeg dječaka Mihajla koji boluje od spinalne mišićne atrofije.
“Mihajlo će obići nekoliko ustanova i manifestacija u gradu, podijeliti letke i plakate, družiti se sa sugrađanima. U planu je posjeta gradskoj administrativnoj službi, osnovnim školama, vrtiću, aktivnostima u sklopu Ljetne art scene, Sajma privrede i još nekoliko aktivnosti koje su u fazi razrade“, potvrdila je Radanovićeva.
Ona dodaje da su pokrovitelji aktivnosti u Derventi Grad Derventa, Udruženje roditelja djece i omladine sa posebnim potrebama i invalidnih osoba „Sunce“ i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske.
-Paralelno sa aktivnostima u Derventi, odvijaće se slična dešavanja u opštini Teslić gdje živi djevojčica Dejana Radić koja takođe boluje od SMA. Mihajlove i Dejanine aktivnosti možete pratiti na FB stranici MihajlouzemljiSMA i IG stranici sma.rs_. “ dodaje Radanovićeva.
Danas je Mihajlo sa majkom posjetio Osnovu školu „ 19. April“ Derventa, gdje su radni kolektivi ove škole i škole „Đorđo Panzalović“ iz Osinje upoznati sa spinalnom mišićnom atrofijom, a uprava i radnici škola su noslili ljubičaste trake u znak podrške oboljelim od SMA.
U sklopu toga ove godine akciji se priključio i Dom zdravlja “Sveti Sava” Teslić. S obzirom da naša sugrađanka Dejana Radić koja boluje od pomenute bolesti SMA nije u stanju da posjeti naše prostorije, Dom zdravlja je održao predavanje i izradio fotografije sa ljubučastim bojama u znak podrške Dejani i svim oboljelim od SMA.
SMA je genetsko neuro – mišićno oboljenje koje podrazumijeva odsustvo SMN proteina u tijelu koji je neophodan za normalno funkcionisanje mišićno – nervnog sistema. Osnovne odlike bolesti su mišićna slabost, česti respiratorni problemi, problemi sa probavom, deformiteti tijela i drugi. Najveći problem SMA je njena progresivnost, koja zavisi od samog tipa bolesti, pri čemu je ona najveća kod tipa 1 kod kojeg oboljeli vrlo brzo gube sposobnost samostalnog disanja i gutanja hrane, dok je kod tipa 2 specifičan veoma brz razvoj raznih oblika deformiteta skeletnog sistema.
Život oboljelih od SMA zavisi od specijalizovanih medicinskih aparata koji ih održavaju u životu i poboljšavaju njegov kvalitet. To su respirator, aspirator, aparat za potpomognuto iskašljavanje, pulsni oksimetar, inhalator i drugi.
Sve do 2016. godine nije postojala nikakva terapija za SMA. Danas su dostupne 3 terapije od kojih ni jedna ne dovodi do potpunog izlječenja, ali znatno doprinose usporavanju progresije SMA.
Posavske novosti
Izvor za aktivnosti u Tesliću: Dom zdravlja Teslić – FB.
